Otra vez con motivo de
las fiestas de Navidad y Año Nuevo, visitó esta ciudad de La Paz, Hugo un joven
oriundo de Zacatecas, que tiene Síndrome de Down.
Desde la primera
ocasión en que vino a esta capital sudcaliforniana, Hugo se ganó el cariño y el
afecto de quienes lo hemos conocido, por lazos familiares.
Hugo, sabe un buen
número de canciones, los nombres de quiénes las cantan y además le gusta
interpretarlas a capela o bien con el Karaoke, aunque no sea bien entonado y
tenga dificultades en el lenguaje, propias de su condición física.
Eso sí, le pone mucho
corazón y sentimiento.
El primer día del año,
cancionero en mano, le estuve acompañando con la guitarra algunas melodías y él
se notaba profundamente emocionado.
Como todos los chicos
con Síndrome de Down, Hugo requiere de cuidados especiales y por ello siempre
es acompañado por su madre Bertha y por su tío, José Manuel, aun con todo y que
en la tercera semana de este mes de enero cumplirá 22 años.
Incluso, se organizó
una modesta fiesta de cumpleaños, con pastel, piñatas y toda la cosa, después
de los festejos de Año Nuevo.
Esta, es la cuarta o
quinta ocasión en que abordo el tema de seres humanos que han sido afectados
por esta condición genética del Síndrome de Down.
Recuerdo aquella
columna que escribí con el tema de “¿Cómo ayudas a un corazón roto?”, que es,
precisamente, el de una canción que hicieran muy famosos los Bee Gees en los
70´s.
Y escogí ese título
porque un colega me comentó que estaban muy tristes en su familia porque a su
hija, que tenía Síndrome de Down, se le estaba formando una especie de
perforación en el corazón y los médicos le daban muy pocas expectativas de
vida.
A fuerza de ser
honesto, no supe el desenlace de este suceso pues dejé de ver al compañero de
oficio, desde hace varios años.
Pero lo de su hija fue
algo que no he podido olvidar porque entonces –no sé si ahora- no había manera
de poder ayudarla a reparar su corazón roto.
Otra ocasión que
abordé lo del Síndrome de Down, fue el tema aquel de los novios que viven en el
DF y que tienen este problema por lo que sus padres no les autorizaban que
pudieran llegar hasta el matrimonio, como era su deseo.
En un diario de
circulación nacional se publicó un reportaje sobre el suceso y cuando lo leí se
me quedó muy grabado, pues me parecía injusto que estos dos seres humanos no pudieran
formar un hogar y tener hijos.
Por allí guardo el
correo electrónico que me envío la colega Katia D´Artigues luego de leer allá
en el Distrito Federal, la columna aquella y en el que me felicita,
inmerecidamente, por haber abordado el tema.
Y es que ella tiene un
hijo con Síndrome de Down que ya debe rondar los 10 años, pues en julio del
2007, Alan apenas frisaba los 11 meses de edad y para Katia, si él llega a la
edad de tener novia y decide contraer matrimonio, ella sí lo apoyará para que
busque una esposa.
Dada su condición
genética, no sabemos qué le depare el destino a Hugo, pero eso sí, le deseo, al
igual que toda mi familia, que viva muchos años y que pueda mantenerse activo,
con calidad de vida y con ese espíritu de explorador y aventurero que lo caracteriza.
Que aunque no es
fácil, su madre y su tío puedan cuidarlo hasta el máximo de sus fuerzas físicas
y que no olviden, jamás, que Hugo, es un ser humano y que no es menos ni más,
en ese sentido, que todos nosotros.
Que siempre tengan
presente, aquella sentencia bíblica de que “Si no viven para servir, no sirven
para vivir”.
La
lectura es vida, lo demás…es lo de menos…hzr@prodigy.net.mx
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